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通院のことなど

気がつけば3月。。。
大学病院での言語指導も3回、両親のための難聴講座も2回受け、
スムーズに通院は続いています
精神的にはずっと楽になりました

とはいえ、
前の病院からは何度か電話が来てタイミングが悪く出られずにいたのですが、
最後は補聴器屋を通して病院を移ったことを知らせろと言ってきて
微妙でした
出入り業者にどこの病院に行ったか聞く病院って何だろう・・・
補聴器屋を通して話をすると、間にはいるその人も信用できないので
結局直接前の病院のSTには話をしました
でも、これでさっぱりと縁も切れてすっきり

そして、3月から娘の慣らし保育も始まりました
今のところお昼まで
泣く時間も少しずつ減ってきて。。。ゆっくり慣れてくれるといいな
でも心配事は相変わらず山積み
結局ろう学校には頼らずに担任の先生に補聴器のことなど話をし、
3月は様子見
4月からまた年度も変わり先生も変わるので、再度説明に行かねば

世話を面倒がらない先生にあたるといいけれど
その辺は運みたいなものだから
仕方ないと思ってます


ろう学校からもしばらくは距離を置こうと決めていました
ある時、両親講座にはろう学校の先生も来る、と大学病院のSTから聞いて
借りて(押しつけられて)いた絵本を返しておこうと(ろう学校へ行くつもりがなかったので)
始めて両親講座へ行った日に、あんまり先生ぽくない印象の先生と出会いました
そこで少し話をして、その人が外部の学校などとコーディネーターをしている先生だと
知りました
・・・私が何度か、相談教室の先生に会わせてほしいと言っていたのに
会わせてもらえていなかった(笑)先生でした
なので、さらっと保育所入所の時に説明に同行してほしかったとずっと言っていたけど、
直前になって入所してから、と言われたことなど話すと
どうもきちんと話が伝わっていなかったことが分かりました
つまり、相談教室の先生はちゃんとコーディネーターの先生と話をしたわけじゃなく
勝手に解釈して私に伝えたらしいことも判明

ますます、不信感・・・あのおばちゃ・・・先生

そのコーディネーターの先生は色々なことを教えてくれて
学校の中にも色々なことがあると推測されました

とにかく、その先生に話を聞いてもらおうとお願いをして
正式に顔合わせをしてもらうために相談教室に再び行ったのが今週の始めでした
ろう学校で正式な記録として会わないと、保育所にも行ってもらえないらしいので・・・
仕方なくその相談教室の先生と、コーディネーターの先生と面談
その間、娘は相談教室の先生をみて号泣(>_<)
座らせられずにずっと抱っこ
私の嫌オーラを察知したのかなあ・・・

こうして、私はやっと誠実に話をできそうなろう学校の人と知り合いました

そして、前から気になっていた補聴器のハウリング
コーディネーターの先生におかしいと指摘され、
補聴器屋に何度言ってもあまり対応してもらえなかったので
さらに補聴器屋にも不信感倍増
現在購入後2度目の不調で代替器なので戻ってきたらよく見てもらおう
でも、補聴器のことは結局分からないから
補聴器屋任せにならざるをえなかったのが、分かる人に出会えて
1つ行き場ができたようで、それも病院を移って良かったことの一つになりました
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# by winter-orangette | 2015-03-13 18:22 | きこえのこと

保育所入所のこと

下の娘は現在9か月
3月からは保育園に入所します

そもそもは、もっと早く仕事に戻ろうと思っていたのですが
出産後思いがけない娘の難聴が分かり。。。
結局1年育休をとりました
保育園の入所にあたっては、難聴児を受け入れてくれるのか
そこから不安があったのですが、
市役所に聞いても、そういう子が現在どのくらい保育園に入所しているのか
全然把握しておらず。。。
上の娘が入所している保育所に話をして入所できることになりました

ろう学校には地域支援部というものがあり、ろう学校に在籍していない難聴児のために
ケアしてくれるところがあるのですが、
いざ入所前になり、保育所へ来てもらって話をしようとしたところ、
保育所が直接電話して依頼をしても、話がかみ合わなかったらしく。。。

その電話の翌日、相談教室へ行って話を聞くと
0歳児ではそんなに気にするところがないから、
入所後に依頼があれば様子を見に行くと言われる
しかも、その相談教室の担当は、地域支援部は窓口が違うから、と散々言ってきたのに
私が取り次ぎますから私を窓口にしてください、とか言う
・・・なんなんだろうな、この感じ・・・・
入所前に話をしてもらいたいって、ずっと言ってきたのに
今更どうして話が変わるものか
入所後のほうがいいなら、そう言ってもらえれば保育所にもそう話をしたのになあ
でも、実際に担任になる先生に私が色々説明しなくてはならず
私自身も分からないことがまだたくさんある
それを補って欲しいと思っていたのに
がっかり
通ってるメリットもないなあ、と思ってしまう
とりあえず、相談教室はしばらく様子を見て
それよりも慣れてもらうのに保育所に通ったほうが良さそうだな
上の子も最初は保育所大変だったし

もう1歳なのか、と思うと色んな想いが出てくるもので
今年は桜をどんな気持ちで見るのかなあ、とぼんやり去年の写真を眺めたりしています
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# by winter-orangette | 2015-01-30 13:44 | きこえのこと

ろう学校

今日はろう学校での乳幼児相談教室でした
30分かかって行って、個人面談は40分くらい(いつもは60分)
また30分かかって帰る
・・・うーん
いつも思うけど、その価値があるのかが良く分からない
今回は、春から保育所に預けるので、その話をするのに行ったのだけど
何というか、そこでしか得られない役に立ちそうな話って
意外とあまりない
(ない、わけではないのです。もちろん)

来月の予定も入れたけど、どうしようかな、と正直思う
来週、大学病院へ行ってみて、予定がどれだけ入るのかによって
決めようかな

ただ、学校とは繋がっていたほうがいい、と前に相談した人に言われたことがあるし
私も確かにそう思う
だから、ほどほどに、かなと

せめて道中に寄り道できる楽しみがあるといいんだけど(笑)
それもないんだよね
大抵娘はチャイルドシート嫌がって大泣きしてるし・・・・
ブルーになって帰るパターンです(笑)
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# by winter-orangette | 2015-01-23 17:01 | きこえのこと

補聴器受け取り

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昨日、補聴器を受け取ってきました

療育施設に行って、大学病院へ戻る(といっても、行ったのは紹介状持って行った
最初の1回きりだけど)と(ほぼ)決めて
ふと、今までのことを日記を読みなおして振り返って
その大学病院へ最初行ったときのスケジュールを見て愕然とする

7月に検査・CT、8月には難聴外来へ行って、
そのまま両親講座、療育と進んでいれば今頃は少しだけリズムが出来ていたのかもしれない
(療育とか通院とかが多少馴染んできていたかもしれない)
少なくとも、まだ出入り口でうろうろしている(病院を信用できずに連鎖的に不安ばかり抱える)、
という今の状況はなかったのかもしれないと
良かれと探した道が、結局遠回りだったのかと
ひどく気落ちする

療育施設で話を聞けたことは、大きなためになることだったけれど、
少し疑問というか違和感も残り・・・
それは、その時話をしたSTの方が、私たちと話す前に
子供(小学校中学年くらい?)に教えていた勉強(療育?)のやり方が、
ちょっとスパルタというか、威圧的というか、説明になってない教え方に見えて
(いかんせん、同じ部屋だったので、それはもう良く見えた&聞こえた)
まあ、その教えられている子がどういう状況か、経緯が分からないので
(全然宿題をやってきてない、とか?)
その場だけの印象なのだけど。
あとは、その購入した補聴器の業者をSTの方がダメと言いきったけれど、
(そんな買わせ方をするところが調整をちゃんとできるはずがない、と)
実際に本当にダメなのか・・・
STの方の経験豊かな話と態度は、こちらを納得させる部分も多かったけれど、
なんだかその人のタイプが紙一重だな~と思って
(あくまでも私見です。。。)

ふっと、
補聴器屋を(多分)良く知っていて、信頼できる人を思い出し
たまたま、夫が聴力検査(人間ドックでひっかかった)に行くので
おまけみたいについていって、耳鼻科のF先生のところへ足を運びました

F先生は私が上の娘を産む前からお世話になっている普通の耳鼻科の先生で
とても的確に話をし、はきはきしているけれど威圧的でなく、
手際は良いけどやっつけでなく、不安なことを手に取るように分かってくれる、
ついて行きたくなる姉御な先生です
娘の耳のことが分かったとき、この先生がもし専門医だったらどれだけ良かったことかと
思ったものでした
でも、難聴専門ではないけれどそこは耳鼻科の先生
ことあるごとに相談に行っています

それは、今の病院が信用できずに、一度恐る恐る診察のついでに相談してみた時
(難聴であることは生まれてすぐ鼻づまりがひどくお世話になった時に言ってあった)
まるで私の心の中が読めるように、私の一番不安なところをするっとすくい上げ
精神的な部分で支えるからいつでもいらっしゃいと言っていただいたから

今回も検査の当人(夫)より先に診察してもらい(笑)
補聴器購入の話(試聴もせずに購入)から、療育施設で言われたことまで話すと、
「補聴器屋は私は信用できる店だと思う」とまっすぐおっしゃる
「試聴がなかったことは、すでに医師と補聴器屋の間で何かしらの話し合いがなされて
いたのかもしれないね?」と、推測でおっしゃる
そして、大学病院へ移ろうかと思うことを話し、
ふっと、「良かれと思って今の病院へ行ったのですが、結局・・・」とこぼしたら
きっぱりと(でも優しく)
「遠回りは無駄なことではありません。迷うことは当たり前、初めてのことなのだから。
良かれと思ってしてきたことは無駄にはならないから、この先道が決まったら
迷わずにいけばいいのです」

先生の前で泣いたのは2度目でした
(1度目は最初に相談した時)

どうして、この人は私が一番苦しむことが分かるのだろう、
そしてそれを的確に拾い上げるのだろう
もし、先生と2人だったら号泣してたな、私。。。
(そこの病院は省スペース(笑)で、診察されてる人、順番3人目くらいまでの人、
薬の吸引している人、点滴してる人などなど一部屋なのでわりとオープンなのです。
もっとも、それをちゃんと分かって先生は声のトーンを、話す内容で調節している)

心が軽くなって診察室を出ました
その後、補聴器を受け取りに行くときも、補聴器屋にあまり疑念を持たずに
受け取れました(病院ではなく、業者へ直接取りに行った)
娘の病院の担当者は違う支店なので会わずに済み、
どのみち、病院にしてもその担当にしても説明不足であることは確かなのだけど
そこはもう置いておくことにした

ちなみに、これから補聴器を受け取りに行くと言ったら、F先生に
「じゃあ、Fがよろしくと言っていたと言いなさい。うちも使っているし私のこと
向こうも良く知っているから。私なんて役に立たないけど名前出して役に立つなら
使っていいから」
・・・一生ついていきます!
と言いたくなった(/_;)
こうやって助けられて私は生きてます

あ、夫の聴力は中学だか高校だかでヘッドフォンで音楽を
大音量で聴きすぎてなった騒音性難聴でした
しかも、かなり高い周波数だけ拾わないから日常生活には支障ないものでした
(さほど心配してなかったけどね)

捨てる神あれど拾う神あり
まだ何も変わっていない、迷う道中だけれど
光になってくれる場所がある
それは最大の救いだと思うのです


購入した補聴器ですが
店では知らない人につけられて大泣きした娘ですが
家では特に気にならないようで、けっこうつけてました
右が赤ラメのイヤーモールド(耳にいれるところ)
左がシルバーラメ
上の娘は「キラキラでいいな~私も欲しいな~」と(笑)
その娘たちにも救われて私は生きてます

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# by winter-orangette | 2015-01-18 00:35 | きこえのこと

歯医者

昨日は上の娘の歯医者でした
11月に道で転んで、前歯をぶつけ、ワイヤーで止めたのは先月
今月に入ってそのワイヤーをはずし、やはり神経がダメになっているであろうと
昨日神経を抜いてきました
1週間おきという短い間で通っているので、
本人も記憶が生々しく、昨日は車の中で
「お医者さん、(車で)通り過ぎて!」と言っていました
そうねーそうねーと言いながら到着し
やっぱり診察台にぎゅうぎゅうされて号泣・抵抗
母は上から治療の様子を良く見せてもらいました(T_T)
(暴れるので、本人の上に馬乗りで押さえている)

先生は小児歯科の女医さんで、とても丁寧で手慣れているから
見ているほうも安心
(本人が暴れているので、こっちも必死に抑えているから余裕なんてありませんが)
穴をあけて、変色している神経を出し、中を掃除して
詰め物をして終了 30分くらいかな

終わった後は、本人は「シャワー後」状態
(汗びっしょり)
出血すらなかったので、完全にダメになっていましたね、と先生

あと2回くらい通院して、同じ処置して終わりになるかな
がんばろうね。。。
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# by winter-orangette | 2015-01-15 11:29 | 日々